Avec ce témoignage, l'auteure alpague l'opinion publique contre une maladie orpheline. Au-delà d'un message d'alerte, il s'agit aussi d'un message d'espoir adressé à tous ceux qui ont dû faire face. Véritable exutoire, ce récit intime est pourtant universel : il témoigne du combat d'une mère pour son enfant. Le combat d'une femme seule devant sa famille.
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